Selon une étude de la Fondation Novartis, les 5 préférences des personnes souffrant de déficits cognitifs sont :

- Se sentir en sécurité chez soi, même si cela restreint les activités

- Être protégé des activités criminelles

- Ne pas obliger ses proches aidants a mettre leur vie entre parenthèses

- Etre en famille ou avec des amis

- Être en contact avec d'autres personnes en cas d'urgence

Source : Magasine "Ensemble avec les familles" par France Alzheimer 93 (Seine Saint Denis) - Janvier 2010

Informations : Il est possible d'adhérer à cette association pour une cotisation annuelle de 35 à 46 euros selon votre choix. Contactez-moi pour de plus amples informations.

Elle m’avait souvent raconté son enfance, lorsqu’elle se promenait dans les rues d’une petite ville du Pas-de-Calais, en cette période où la France se remettait des horreurs de la Première Guerre, et se préparait à la Seconde. Son père était le premier importateur de chewing-gum, véritable révolution pour l’époque.

Aussi patron d’une auberge, il avait beaucoup compté pour elle. C’était un homme brave et sévère, mais qui aurait tout sacrifié pour ses enfants. Blanche, sa femme, demeurait tout de même le grand exemple de ma grand-mère, celle qui l’inspirerait pendant toute sa vie. C’était une femme libre et forte, qui n’avait donné que des filles à son mari. Malgré cela, elle allait faire les courses fièrement tous les jours avec elles, car elle n’avait pas honte de n’avoir pas donné l’héritier mâle que chacun attendait. Elle m’avait raconté qu’elle avait une amie, qui vivait dans son ancienne maison, la Villa Cécile. Elle aimait tant jouer avec elle à la poupée, elle aimait tant comparer ses boucles blondes avec les siennes et lui confier tous ses secrets de petite fille des années 40! Elle avait grandi et rencontré mon grand-père, le jeune blessé à vélo au coin de sa rue, qu’elle avait soigné et qui devint un camarade de jeu, et un futur camarade de vie. Ce fils d’ouvrier, comme elle, a fui la guerre et les bombardements : plus d’auberge signifiait qu’il fallait descendre vers la capitale, seul endroit où le travail viendrait frapper à leur porte. Le père de ma grand-mère avait acheté une petite maison dans la même ville que son bien-aimé, et c’est là, sous sa fenêtre, qu’il lui demanda sa main un beau soir de printemps. D’un côté, le refus de sa famille, qui n’acceptait pas un homme qui n’était pas assez riche. De l’autre côté, les réticences d’ouvriers qui haïssaient par-dessus tout la prétention des bonnes familles et restaient tournés vers les souffrances de la révolution industrielle. Finalement, d’un commun accord, les deux familles se rallièrent à l’amour qui unissaient leurs deux enfants et acceptèrent ce mariage. De là étaient nés six enfants et dix petits enfants qu’elle avait tous élevés jusqu’à ce qu’ils soient en âge d’entrer à l’école. La maison de ma grand-mère, Villa de la Paix, était à la fois une crèche, une auberge, un restaurant, un endroit paisible où chaque midi et chaque soir mes tantes et mes oncles venaient pour échapper aux désagréments  quotidiens de la vie. Mais après la mort de son cher mari, sa maladie l’avait rendue aussi sombre que son cœur. Y entrer n’était que souvenirs mélancoliques de la belle époque, et mal-être. Rester impuissants devant ce mal qui la rongeait provoquait dans ma famille une rancœur, une frustration et un refoulement indescriptibles. J’avais très peur que tout le monde n’éclate à tout moment. Je sentais trop palpable cette possibilité que tous se séparent, car il était parfois trop difficile d’assumer ensemble ce changement soudain de train de vie. Tout était remis en question : la vie quotidienne, les souvenirs d’avant, la mémoire de mon défunt grand-père et la mort que l’on sentait sans cesse rôder au-dessus de ma grand-mère. Il s’agissait vraiment d’une souffrance que chacun vivait à sa façon, certains ouvertement, d’autres en secret.

Ma mémoire et la sienne, jusque là, concordaient. Je lui avais lu ce petit passage qui la menait jusqu’à mon grand-père. Avec un sourire et un regard attendri, elle avait acquiescé à la véracité de ces souvenirs. Je vis bien à ce moment la valeur qu’avait à ses yeux cette aide pour plonger loin en elle. Elle ne reconnaissait plus que moi, sa petite-fille aux cheveux roux. Peut-être que ce détail l’avait frappée et avait laissé en elle une trace indélébile ? Personne ne savait l’expliquer, mais tout le monde souffrait atrocement de cet oubli perpétuel qui l’entourait et semblait l’étouffer chaque jour un peu plus. Lorsque ma grand-mère vivait encore à la Villa de la Paix, ma tante venait tous les jours s’occuper d’elle, et ma grand-mère la détestait. On aurait dit que c’était si profond, si sincère que ma tante en pleurait tous les jours. Il est vrai qu’elle était plus connue pour sa droiture que pour sa délicatesse, mais elle avait aidé sa mère toute son enfance à garder une maison convenable pour ses frères et sœurs. Dès son plus jeune âge, elle avait endossé le tablier et vécue la même vie que celle d’une mère de famille. A partir de là son rôle fût comparable à celui d’une femme d’affaires : elle aimait décider, ordonner, et conseiller les gens. Tout ça était ce que je voyais en premier lorsqu'elle me faisait la morale, ainsi qu’à mes cousins. Mais nous savions au fond de nous qu’elle était notre tata au grand cœur, celle qui sacrifierait tout si nous avions le moindre problème et pouvait réfléchir des heures à comment le résoudre sans trop de conséquences. Ma grand-mère le savait, ou plutôt l’avait su, car aujourd’hui elle ne voyait que cette carapace autoritaire autour d’elle, et non ce cœur ouvert qui n’attend qu’un juste retour de la part de ceux qui l'entourent. Je n’avais compris que plus tard, lorsqu’un après-midi je retrouvais ma grand-mère seule chez elle, que ma tante était pour elle une personne indispensable. « Où est ta tante, Camille ? Elle passe me prendre pour aller chercher ta petite sœur à l’école? ». C’était par ces mots, qu’elle avait tant répétés ce jour-là, que j’avais remarqué à quel point inconsciemment elle avait besoin des autres, même si elle se terrait dans son malheur, dans ce monde noir et décadent. J’aurais voulu m’y plonger pour la comprendre un peu plus. Mais il n’y avait rien à comprendre à la maladie, surtout à celle-ci qui ne touchait pas le corps mais l’esprit. C’est peut-être ce qui était le plus dur dans ma famille, l’envie de se voiler la face qui en résultait. Ne voyant pas le mal, on pouvait croire que le mal était tout simplement les caprices d’une vieille femme qui devenait sénile. Mais le mal était comme un ver que l’on ne voyait pas, qui rongeait son cerveau et son esprit chaque seconde un peu plus. Mes tantes avaient décidé de ne pas y croire pendant très longtemps. C’était certes plus facile que de voir une vérité si dure, si crue : ma grand-mère devait peu à peu devenir désagréable, ne plus pouvoir s’occuper ni de sa maison, ni d’elle, encore moins des autres, et enfin même oublier jusqu’au visage de ses proches. J'avais souvent lu : «  La maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui environ 10 millions de personnes dans le monde. Dans l’avenir, avec une population vieillissante, les pays développés craignent une montée en puissance de ce mal dans les années à venir : ce nombre pourrait grimper à 22 millions en 2025 et à 45 millions en 2050. ». Les médias, qui me tendaient la perche à chaque instant, me rappelaient le visage de ma grand-mère. Jamais dans leurs articles on ne voyait ses yeux dans le vague baignés de larmes, ses mains trembler et se serrer sous la souffrance, ses moments de lucidité de plus en plus rares et qui ne lui servaient qu’à se rendre compte de cette perte d’elle-même, enfin de ses périodes de crise où elle criait au monde qu’elle voulait vider sa pharmacie pour en finir avec cette vie si injuste envers elle. Il n'y avait que des mots très larges qui n'aident en rien les familles. Souvent me choquaient ces instants où elle en oubliait même ma présence, où elle ne pensait pas au mal qu'à une adolescente de telles paroles pouvaient faire. Les larmes aux yeux, maintenant chacun quittait la Villa de la Paix pour y laisser une vieille femme presque inconnue et l’infirmière qui s’occupait d’elle tous les soirs. Je me souviens d’un soir particulier, avant que nous ayons pu lui imposer cette infirmière qui était pour elle un signe de faiblesse et de rabaissement. Ce jour-là, elle m’avait écrit sur une feuille « Emmène-moi avec toi, je t’en supplie ». Je m’étais imaginé tout de suite ma grand-mère supplier de la même façon la mort de l’emmener loin d’ici. Cela m’avait vraiment profondément marquée, et je ne pouvais pas lui dire oui, du haut de mes 17 ans. Je pensais donc à la mort, et qu’il n’était pas de son ressort, à elle non plus, de la soulager à ce moment précis. Triste et dur que de savoir cela, que de savoir que même si je lui avait dit oui, elle aurait oublié le lendemain cet instant de joie presque enfantin qu’elle avait ressentie. Il est vrai qu’elle était comme un enfant qui veut absolument quelque chose, qui fait un caprice jusqu’à en pleurer, puis qui oublie pour se fixer sur autre chose.